¿Qué es Espina Bífida?
La espina bífida es una malformación congénita que
obstruye el desarrollo completo del cerebro, la médula espinal y las meninges.
La malformación se produce alrededor del
día 28º de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural. Existen
cuatro tipos de espina bífida: oculta, defectos del tubo neural cerrado,
meningocele y mielomeningocele. La causa exacta de la espina bífida sigue
siendo un misterio, sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta
malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales
La Asociación Valenciana de Espina Bífida es una entidad social cuya misión es promover el desarrollo global de las personas con espina bífida o patologías similares mediante actuaciones encminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discriminación y la exclusión social aportando las ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona.
En
la vista a clase de la AVEB nos explicaron dos áreas de trabajo en las que
intervienen con personas con espina bífida, el área de ocio y el Programa
residencial de corta estancia.
La
primera, dividida en dos grupos por edad, tiene lugar tres sábados al mes (dos
durante el día y una por la noche) y en ella se intenta generar actividades
adaptadas. Asimismo podemos encontrar los campamentos, que suponen un respiro
para la familia y una importante experiencia para ellos, en la que conviven con
personas que también tienen una diversidad funcional. Ellos son los
protagonistas de su propio ocio y se intenta que encuentren un entorno en el
que no sean la “persona diferente”, fomentando su propia autonomía.
Las ciudades no siempre están adaptadas y no siempre
se tiene en cuenta a las personas discapacitadas para las actividades de ocio,
por lo que la idea es generar situaciones “normales”, lugares y actividades de
personas con espina bífida en contacto con gente normal. Sin embargo, ante esto
surge el debate de si el ocio debe ser integrador (en sitios adaptados) o en
sitios donde haya gente sin discapacidad.
Por otro lado tenemos el Programa
Residencial de Corta Estancia de Fomento de Vida Autónoma “El Teu Espai”, que
se trata de un piso de corta estancia adaptado a personas con espina bífida. Conviven
cinco personas durante la semana, y el fin de semana vuelven a sus casas.
A partir de este recurso se potencia el desarrollo
de autonomía personal, habilidades sociales, inclusión laboral, formación
académica, rehabilitación psicosocial y ocio y tiempo libre.
Se trata de normalizar y potenciar al máximo
todo lo que es autónomo, llevar una casa y convivir con gente que no es la
familia. Es un piso adaptado a las necesidades de cada persona, ya que es
importante adaptar las viviendas y muchas veces las familias no lo saben.
Además también se trabaja el transporte,
conociendo todos los recursos que les permitan moverse por la ciudad
cómodamente y sin problemas, pues muchas veces no van a los sitios porque no
saben cómo hacerlo sin dificultades.
Cuando la persona cumple los objetivos
marcados en el piso se habla con ella y con su familia y se determina si se
queda para seguir aprendiendo o vuelve a su casa a poner en práctica lo aprendido.
Esta
visita nos permitió conocer de manera más profunda la espina
Bífida, y cómo se trabaja con estas personas para facilitar su desarrollo y
mejorar sus condiciones de vida.
A continuación
los siguientes cuentos son otra forma de acercarnos y comprender la espina bifida:
En el siguiente vídeo personas de la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida nos explican la espina bífida:
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