Espina Bífida

¿Qué es Espina Bífida?

La espina bífida es una malformación congénita que obstruye el desarrollo completo del cerebro, la médula espinal y las meninges. La malformación se produce alrededor del día 28º de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural. Existen cuatro tipos de espina bífida: oculta, defectos del tubo neural cerrado, meningocele y mielomeningocele. La causa exacta de la espina bífida sigue siendo un misterio, sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales

No hay cura para la espina bífida, ya que el tejido nervioso dañado o perdido no puede reemplazarse o repararse, ni puede restablecerse la función de los nervios dañados. El tratamiento depende del tipo y la gravedad del trastorno.

La Asociación Valenciana de Espina Bífida es una entidad social cuya misión  es promover el desarrollo global de las personas con espina bífida o patologías similares mediante actuaciones encminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discriminación y la exclusión social aportando las ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona.

            En la vista a clase de la AVEB nos explicaron dos áreas de trabajo en las que intervienen con personas con espina bífida, el área de ocio y el Programa residencial de corta estancia.

            La primera, dividida en dos grupos por edad, tiene lugar tres sábados al mes (dos durante el día y una por la noche) y en ella se intenta generar actividades adaptadas. Asimismo podemos encontrar los campamentos, que suponen un respiro para la familia y una importante experiencia para ellos, en la que conviven con personas que también tienen una diversidad funcional. Ellos son los protagonistas de su propio ocio y se intenta que encuentren un entorno en el que no sean la “persona diferente”, fomentando su propia autonomía.

        Las ciudades no siempre están adaptadas y no siempre se tiene en cuenta a las personas discapacitadas para las actividades de ocio, por lo que la idea es generar situaciones “normales”, lugares y actividades de personas con espina bífida en contacto con gente normal. Sin embargo, ante esto surge el debate de si el ocio debe ser integrador (en sitios adaptados) o en sitios donde haya gente sin discapacidad.

Por otro lado tenemos el Programa Residencial de Corta Estancia de Fomento de Vida Autónoma “El Teu Espai”, que se trata de un piso de corta estancia adaptado a personas con espina bífida. Conviven cinco personas durante la semana, y el fin de semana vuelven a sus casas.

A partir de este recurso se potencia el desarrollo de autonomía personal, habilidades sociales, inclusión laboral, formación académica, rehabilitación psicosocial y ocio y tiempo libre.

Se trata de normalizar y potenciar al máximo todo lo que es autónomo, llevar una casa y convivir con gente que no es la familia. Es un piso adaptado a las necesidades de cada persona, ya que es importante adaptar las viviendas y muchas veces las familias no lo saben.

Además también se trabaja el transporte, conociendo todos los recursos que les permitan moverse por la ciudad cómodamente y sin problemas, pues muchas veces no van a los sitios porque no saben cómo hacerlo sin dificultades.

Cuando la persona cumple los objetivos marcados en el piso se habla con ella y con su familia y se determina si se queda para seguir aprendiendo o vuelve a su casa a  poner en práctica lo aprendido.

           

            Esta visita nos permitió conocer de manera más profunda la espina Bífida, y cómo se trabaja con estas personas para facilitar su desarrollo y mejorar sus condiciones de vida.

            A continuación los siguientes cuentos son otra forma de acercarnos y comprender la espina bifida: 

LOS ZAPATOS DE MARTA

PEPE LINO Y SUS COLEGAS

MARÍA SE SONDA SOLA

EL TREN DE LA VIDA

             En el siguiente vídeo personas de la Asociación Guatemalteca de Espina Bífida nos explican la espina bífida:

El juego y sus posibilidades educativas

"Acción u ocupación libre que se desarrolla dentro de unos límites espaciales y temporales determinados, con unas reglas absolutamente obligatorias y libremente aceptadas. La acción tiene un fin en sí misma y va acompañada de un sentido lúdico y de alegría.”

Johann Huizinga, “Homo Ludens”

         El juego como herramienta educativa flexible nos permite adaptarnos a todos los sujetos y situaciones, pudiendo incorporarlo a programas y proyectos con el fin de alcanzar ciertos objetivos plateados.

Es una herramienta eficaz para desarrollar y adquirir habilidades y capacidades. Sin embargo, aunque es una actividad propia de la infancia, se puede dar en todas las etapas vitales, favoreciendo al proceso socializador de las personas.

Así mismo, el juego es una actividad dinámica cuya finalidad es entretener y divertir. Éste puede ser relacional o individual.Existe una gran diversidad de clasificaciones: por finalidad, por componentes, por épocas, etc.

En clase hablamos de juegos de rol, de competición, de videojuegos, tradicionales, etc. Y nombramos aquellos que nos eran más familiares: el parchís, el trivial, el pañuelo, el solitario, baloncesto, fútbol, las canicas,…

El juego nos permite acércanos a las personas, conocer su “naturaleza”. Los juegos como cualquier actividad trasmite unos valores, que nos sirven como instrumento integrador.

Un espacio común donde los infantes pueden acceder a los juegos son las ludotecas, éstas son espacios donde lxs niñxs pueden acceder a diferentes juegos y actividades con la supervisión de un/a monitor/a o ludotecario/a.

Como se habló en otra entrada, una de las componentes del blog es voluntaria en una ludoteca, Zona Diver, dirigida a infantes con riesgo de exclusión social, situada en Novelda, un pueblo de Alicante.

El funcionamiento de la misma se divide en ciertos espacios, en un primer lugar, se realiza un apoyo escolar, donde lxs niñxs realizan actividades escolares. Seguidamente, se les reparte la merienda y, al terminar, se realiza una actividad con fondo educativo, donde todxs los infantes participan. Cuando esta actividad principal finaliza se deja un espacio de una media hora para que lxs usuarixs jueguen libremente, aunque lxs monitorxs siempre proponen distintos juegos guiados.

               

                Existe una gran variedad de juegos que nos permiten jugar independientemente de la edad que tengamos, como demostración de esta afirmación nos visitaron algunos trabajadores de la tienda HomoLudicus.

                La visita resultó ser muy agradable, en la cual pudimos jugar y conocer diversos tipos de  juegos, aquí os dejamos algunas fotos:

El movimiento asociativo toma la palabra

Uno de los pilares de esta asignatura es la consideración de los programas de acción sociocultural y educativa basados en la participación de la comunidad y que pretenden la transformación social con los ciudadanos como agentes activos de este proceso.

La situación de crisis actual está favoreciendo, cada vez más, la participación ciudadana en busca del fortalecimiento comunitario en base a valores de solidaridad y cooperación. 

Son diversas las entidades que, afortunadamente, apoyan este tipo de iniciativas sociales a través de subvenciones que permiten desarrollar los proyectos y programas que las asociaciones pretenden impulsar.

Una de estas entidades es la Fundación para el Desarrollo de l´Horta Sud, una entidad privada sin ánimo de lucro cuyas finalidades son: 

- Promover el desarrollo social y cultural de la comarca de l'Horta Sud, integrada por las siguientes localidades: Alaquàs, Albal, Aldaia, Alcàsser, Alfafar, Benetússer, Beniparrell, Catarroja, Lloc Nou de la Corona, Manises, Massanassa, Mislata, Paiporta, Picanya, Picassent, Quart de Poblet, Sedaví, Silla, Torrent i Xirivella.
 
- Fomentar programas que permiten un mayor desarrollo global, dando soporte a personas y entidades a través del asesoramiento y financiación. La fundación está al servicio de las personas e instituciones de l´Horta que tengan como finalidad el desarrollo personal y social de los habitantes de la comarca. 

 - Organizar actividades i elaborar proyectos de actuación que busquen la vertebración social y cultural de su ámbito de actuación. 

Los ámbitos de actuación principales son los siguientes: 

· Animación social i comunitaria.
· Investigación.
· Formación.
· Información-comunicación.
· Solidaridad: Colaboración con otras entidades y ayuda al desarrollo del Tercer Mundo.

Este año, algunos de los proyectos subvencionados han sido los siguientes:

- Deporte a la Canaleta, que busca promocionar alternativas de ocio saludable y no consumista en actividades lúdicas deportivas y dar información sobre conductas de riesgo y salud.

- Huertos Solidarios, que persigue la capacitación agroecológica de colectivos en riesgo de exclusión. Una de las asociaciones que ha presentado este proyecto es Asociación Vecinal de Benimaclet.

- Centre Intercultural, cuyo objetivo es luchar contra la pobreza del barrio Rei en Jaume de Alboraya. La Asociación de Vecinos de Rei en Jaume es una de las promotoras de esta propuesta.

- Aprendizaje y Servicio desde la Jardinería Terapéutica, destinada a personas con enfermedad mental que trabajen por la recuperación de zonas del Parque Natural del Túria. Este proyecto está dirigido por diferentes asociaciones familiares y personas con enfermedad mental.

En años anteriores se han promovido propuestas tan interesantes como "Ocio Nocturno" o lúdicos que buscan la participación conjunta de padres e hijos, como es el caso del taller de confección de cometas.

La actividad que se respalda desde la Fundación Horta Sud busca dotar a los individuos de estrategias de intervención sobre su contexto, impulsando y consolidando el tejido asociativo y la participación cívica a través de éste.

Museos: Espacios de cultura y aprendizaje

Tal y como se establecía en la entrada anterior, los museos son un importante elemento del patrimonio. La definición de estos espacios que sirven para conservar y, a su vez, difundir el valioso material que en ellos se encuentran es la siguiente: Institución cultural con carácter permanente, abierta al público, sin fines lucrativos, donde se conservan, estudian y, en parte, se exponen los testigos materiales de la evolución del universo, de los ambientes físicos, biológicos y sociales del mundo pasado y actual y de las realizaciones del hombre a lo largo de su existencia.

Las funciones que éstos tienen son varias e importantes:

• Conservación, restauración y catalogación.
• Investigación.
• Difusión: Visitas y talleres para acercar a los participantes el patrimonio cultural. Se destacan estas actividades didácticas porque, dado su carácter divulgativo, son las que mayor relación guardan con la tarea del educador social.

Anteriormente, los museos eran tomados como un lugar de simple almacenaje; se les otorgaba, por tanto, un papel mucho más pasivo, con menor protagonismo. 

¿Qué ha pasado para que esa consideración cambiara? La realidad es que los museos, en la actualidad, se han convertido en espacios de aprendizaje que, si bien siguen manteniendo la función de conservación, ha sumado otra vertiente muy interesante y llena de posibilidades: la educativa.

En la práctica los museos han de desarrollar en sus espacios dos tipos de exposiciones: las permanentes, que son muy importantes ya que sin ellas se pierde ese carácter de conservación; y las temporales.

La evolución de los museos es evidente, con el tiempo  ha pasado de ser un lugar donde se exponen objetos a buscar la interacción entre el visitante y la obra. Existen diferentes modos de lograr esta experiencia educativa que los museos ofrecen, la interacción con los visitantes se puede establecer de tres modos distintos:

• Hands on: (Interactividad manual) Permite manipular los elementos que se encuentran en el museo. Esta modalidad ha de procurar que haya una mediación, como podría ser la figura del educador social, entre el entorno y el aprendizaje para que a partir de la experiencia exista una verdadera reflexión y, por tanto, aprendizaje.
• Minds on: (Interactividad intelectual) Propicia que el museo nos haga preguntas. Un ejemplo de ello sería la exposición del MUVIM dedicada a la historia del pensamiento europeo.
• Heart on: (Interactividad emocional) Busca emocionar al visitante, estimulando, por ejemplo, el ánimo, el humor o el placer estético.

Continuando con el propósito educativo de los museos, es importante atender la diversidad de público que puede asistir a las exposiciones:

·         Grupos educativos: Ofrecer espacios donde se produzca interacción entre la obra y los visitantes.

·         Familias: Ofrecer un esquema de exposición en el que adultos y menores tengan un rol significativo.

·    Personas con discapacidad: Asegurar la adaptación física del espacio a las personas que tienen movilidad reducida. Del mismo modo, buscar que la exposición estimule las potencialidades cognitivas y emocionales de las personas con discapacidad intelectual asistentes.

Al principio de esta entrada nos hemos referido a los talleres que, cumpliendo con su función de difusión, acercan la obra al visitante. A este respecto, no existe un único modo de acercarse a la obra, sino que encontramos talleres basados en planteamientos tan interesantes como los siguientes: 

Acercamiento intuitivo: Se busca que la obra en sí misma produzca cosas en el espectador, por ello el taller está orientado a expresar lo que se ha percibido y sentido con la visita a la misma.

Se realizan, en la mayoría de las ocasiones, al término de la visita a la obra y piden al público asistente que realicen actividades sobre lo que acaban de ver. Un ejemplo de ello sería: Realiza un dibujo sobre la obra visitada a partir de lo que te haya sugerido

La crítica que se ha hecho a este tipo de taller es que, tal y como sucede en el caso del arte contemporáneo, la obra puede que no llegue a suscitar nada en el visitante por diferentes barreras y motivos. 

Acercamiento intelectivo: Opuesto al anterior, pretende que el visitante conozca la mayor información posible acerca del autor y su obra; así, las actividades están orientadas a lograr este objetivo.

La crítica que este modelo ha originado es que el exceso de información no permite interactuar con la obra, ya que prima el carácter educativo sobre la interacción entre el espectador y la obra. 

Acercamiento vivencial: Se trata de un modelo intermedio entre los dos anteriores, ya que se sustenta en la idea de que la interacción entre obra y espectador está sujeta a conocer aspectos importantes de la obra, tales como: “¿Qué contexto creativo subyace en esta obra?” “¿Qué pretendía el creador al realizarla?”. Con este acercamiento podremos acercarnos mejor a la obra y percibirla de la mejor forma posible. 

Otros enfoques: Existen otros planteamientos que utilizan la exposición para trabajar cuestiones que se creen interesantes.; lo curioso es que no siempre éstas están relacionadas directamente con la obra. Esto se explica mejor si ponemos un ejemplo como el siguiente: El cómic galardonado “Arrugas” se convirtió en una exposición que dio pie a un taller sobre el recuerdo; si bien la temática de esta obra está relacionada con la vejez, el argumento sólo fue utilizado como excusa para reflexionar sobre los recuerdos.

Todos estos enfoques guardan algo en común, que más que acercar la obra al espectador, lo que buscan es utilizarla para que a partir de ésta el visitante se plantee cuestiones importantes e interesantes.

Existe un evento cultural a nivel europeo relacionada con los museos muy interesante: La Noche de los Museos. Durante una noche al año, diferentes museos e instituciones culturales abren sus puertas al público en horario nocturno con el fin de motivar a nuevos visitantes y fidelizar a los que ya son asiduos. El objetivo primordial es aproximar las exposiciones y obras a un público de todas las edades y tomar conciencia del papel fundamental que juegan los museos en la esfera cultural. 

El próximo 19 de Mayo, día en que se celebra este acto, será cuando diferentes rutas y actividades para todos los públicos se podrán disfrutar con motivo de la celebración de este acto: proyecciones de cine, coloquios, juegos para niños y un largo etcétera que configuran una fantástica oportunidad para acercarnos a estos espacios culturales tan llenos de vida.

 

Patrimonio Cultural

Por patrimonio cultural podemos entender aquello que posee un país, algo antiguo de un valor significativo, y que a su vez es común para todos los ciudadanos. El patrimonio cultural es aquello que hemos heredado de nuestros padres, madres y de nuestros antepasados.

Determinar que es para una sociedad o no patrimonio cultural no es tarea fácil, ya que hay cosas que en una época se consideran patrimonio y en otras épocas no; y a su vez hay cosas que están reconocidas como patrimonio pero que los ciudadanos no reconocen o sienten como tal y por el contrario, también hay cosas que sienten como patrimonio pero que no están reconocidas oficialmente. Cabe destacar que no todas las sociedades humanas deciden conservar cosas del pasado.

Antiguamente el patrimonio cultural, más conocido como patrimonio inmaterial, era el patrimonio histórico-artístico, es decir, el patrimonio material.

Se ha de destacar que respecto al patrimonio inmaterial, la UNESCO establece una serie de criterios ante los cuales se determina que puede ser o no patrimonio cultural, ya que no puede haber nada que lo sea y que atente contra el derecho de las personas (monumentos o costumbres y tradiciones).

Según Prats el patrimonio cultural es una invención y una construcción social en la que los ciudadanos, en mayor o menor medida, tienen la capacidad de decidir sobre ello. A su vez afirma que lo que una sociedad considera como patrimonio cultural depende mayormente de la historia.

La construcción social no es algo natural ni un fenómeno universal, tampoco algo estable o fijo. Es decir, es una invención del hombre, y por ello puede ser cambiante según los fines que se pretendan alcanzar o a lo largo del tiempo.

La activación de patrimonio consiste en ponerlo en valor, aunque no llegue a ser reconocido en la lista de patrimonio cultural. Una cosa es el reconocimiento oficial y otro el que los ciudadanos le otorgan a una cosa en concreto. El activarlo implica hacer un discurso en el que se seleccionan unos elementos determinados y no otros. Por lo tanto no puede ser neutro ya que se escogen unos elementos e inevitablemente se rechazan otros.

LÍNEAS DE ACTUACIÓN CON RESPECTO AL PATRIMONIO CULTURAL

            Antes de entrar a nombrar las distintas líneas de actuación del patrimonio cultural, cabe destacar que estos aspectos no son tanto la tarea propia de un Educador Social, sino que lo es más la promoción y difusión de las mismas.

            Dichas líneas de actuación, son las siguientes:

•          RECUPERACIÓN, RESTAURACIÓN Y CONSERVACIÓN: por ejemplo de edificios o fiestas.
•         ACTIVACIÓN: es decir, ponerlo en valor para que sea apreciado por la comunidad.
•     DIFUSIÓN: la difusión es la línea de actuación más cercana y propia a la tarea del Educador Social.
•       REELABORACIÓN: Cuando algo no es del todo correcto o adecuado no tiene porque suprimirse ya que existe la posibilidad de reelaborarlo, añadiendo o eliminando elementos propios del patrimonio.
•    CREACIÓN: También existe la posibilidad de crear patrimonio, por ejemplo una nueva fiesta con elementos patrimoniales nuevos.

ELEMENTOS DEL PATRIMONIO          

Cualquier elemento relacionado con el patrimonio estará compuesto por una serie de aspectos, de entre estos siempre encontraremos la recuperación, la difusión y la reelaboración. 

Dichos elementos son:

-  Bienes inmuebles: sobre los cuales se pueden recuperar o activar, difundir o reelaborar sus funciones. Un ejemplo sería un edificio.

-  Museos: como lugares en los que se pueden conservar o difundir los bienes inmuebles.

-       Fiestas: pueden recuperarse, difundirse, reelaborarse, o crear nuevas.

-      Artesanías: pueden recuperarse o difundirse.

De los distintos elementos comentados anteriormente, la parte que más afecta o se relaciona con la figura del Educador Social es la parte educativa, es decir, la parte de la difusión, el hecho de hacer llegar a toda la población el elemento patrimonial considerado importante para la misma. Desde la transmisión de valores hasta el trabajo cooperativo entre los ciudadanos.

ACTIVIDADES EDUCATIVAS O DE ANIMACIÓN  

Entre las diversas actividades educativas o de animación respecto al patrimonio cultural, podemos encontrar: las visitas guiadas, talleres o itinerarios culturales. Respecto a las visitas guidas, éstas consisten en un recorrido de un grupo de personas acompañadas por una persona que las guía y a la vez informa del elemento patrimonial que se quiere conocer (normalmente consta solo de un elemento patrimonial).

       En segundo lugar y respecto a los talleres, dicha actividad consta de un conjunto de actividades creativas. Su buen desarrollo depende en cierta medida de su elaboración y de cuales sean sus aspectos organizativos, también influye el diseño del espacio y tiempos que se emplee para su puesta en práctica.

Y por último, y en relación a los itinerarios culturales, éstos son rutas que se basan en un único contenido temático de estructura narrativa la cual se va desarrollando a través de visitas y actividades. Tanto su inicio como su final están concretados con antelación. A diferencia de las visitas guiadas, los itinerarios culturales se basan en varios elementos patrimoniales.